Le demenze dal punto di vista di un famigliare: comportamenti ed emozioni difficili da gestire

Con il termine Demenza si indica un declino delle facoltà mentali sufficientemente grave da interferire con la vita quotidiana.

Ne esistono di diverso tipo, con differenti eziologie e manifestazioni sintomatologiche varie, sono patologie degenerative croniche ed invalidanti.

L’aggravamento più o meno veloce dei sintomi, può mettere in grossa difficoltà le persone che si occupano di sostenere e curare la persona che ne è affetta; spesso il caregiver si ritrova così ad affrontare un carico di cura senza esserne preparato a livello emotivo.

La gestione pratica dei comportamenti problematici può influenzare anche il senso di autoefficacia del caregiver e la sua capacità di gestione emotiva. Spesso i famigliari che assistono un paziente con demenza soffrono di una condizione definita “burden”: con questo termine si intende il carico psicologico e fisico sostenuto da coloro che assistono il proprio congiunto con patologia cronica.

È un concetto simile al burn-out lavorativo, con alcune differenze:

  • il caregiver familiare si occupa del suo assistito per una media di 13 ore al giorno mentre in ambito lavorativo sanitario, la gestione di pazienti non autosufficienti occupa al massimo 36-40 ore la settimana;
  • il caregiver deve inoltre sostenere altri ruoli, che inevitabilmente subiscono conseguenze negative: il ruolo genitoriale e/o coniugale e quello di lavoratore sono quelli che subiscono l’impatto più gravoso per la persona che spesso non ha le risorse e le energie per mantenerli, con tutto ciò che comportano.

Nel caso delle demenze, si deve partire dal presupposto che ogni cosa che si sperimenta nella vita, ogni decisione o azione che si compie può̀ essere ricondotta al cervello. La demenza è un disturbo cerebrale, colpisce tutto ciò che il cervello controlla, dalle funzioni più basilari a quelle più complesse come la memoria, il linguaggio, l’orientamento; per questo è una patologia che comporta un altissimo carico assistenziale per la famiglia, poiché la persona con demenza si ritrova in un lasso di tempo più o meno ampio a necessitare anche le cure più basilari che riguardano per esempio l’alimentazione o l’igiene personale.

La conoscenza della malattia può offrire al famigliare una valida cornice di lettura per capire il proprio caro e supportarlo in modo efficace; talvolta si possono mettere in atto semplici accorgimenti che facilitano la relazione con l’anziano ed evitano l’instaurarsi di pericolosi circoli viziosi disfunzionali che peggiorano la qualità della relazione e che hanno poi ripercussioni a breve, medio e lungo termine sul benessere e la salute anche del caregiver.

In quest’ottica è fondamentale non scordare la causa dei comportamenti problematici: i disturbi cognitivi e quelli comportamentali fanno parte della sintomatologia, sono dovuti ai danni ed al deterioramento cerebrale e non sono qualcosa che si può controllare o prevenire. L’unico margine di azione è la loro gestione cercando di minimizzare i costi in termini di stress.

Spesso il deterioramento induce sospettosità e disorientamento nella persona, che può mettere in atto comportamenti accusatori o incongrui nei confronti di chi ha vicino; questo solitamente è fonte di grande stress e di sollecitazione emotiva nel caregiver, generando così una catena relazionale disfunzionale.

È più produttivo fornire conforto, rassicurare o tentare di coinvolgere la persona in attività piacevoli, come fare una passeggiata, guardare un film o ricordare i vecchi tempi con qualche oggetto o fotografia del passato.

Le persone affette da demenza presentano una soglia di stress progressivamente più bassa ed una ridotta abilità linguistica per spiegare i motivi di disagio. Può quindi essere talvolta molto difficile comprenderne i segnali di sofferenza ed interpretarne le manifestazioni; la comunicazione è uno degli elementi attraverso cui si veicolano gli aspetti emotivi e relazionali importantissimi per il malato e per il suo caro e la malattia la rende deficitaria.

Per fornire un’assistenza funzionale, che tenga conto non solo delle esigenze emotive del malato ma anche di quelle del caregiver, è importante accettare la realtà della patologia comprendendo anche tutto quello che comporta; questo atteggiamento consente di prendersi cura della persona con un atteggiamento compassionevole, senza giudizio in merito all’adeguatezza di qualsiasi comportamento.

La persona colpita da demenza non perde la sua identità, rimane la persona che era prima di ammalarsi, con la sua storia di vita nonostante il presente comporti nuovi elementi talvolta problematici da gestire.

Alcuni approcci alla persona, come quello Capacitante o la Terapia di Orientamento alla Realtà, aiutano a trovare nuovi canali comunicativi ed a mantenere -o rallentare la perdita- alcune abilità residue, favorendo l’instaurarsi di schemi relazionali positivi.

Chi assiste il paziente ha bisogno di sviluppare un insieme di strategie per far fronte all’evoluzione della malattia; capire le proprie emozioni e lavorare sulla propria autoconsapevolezza può essere un primo passo per affrontare i cambiamenti e lo stress prolungato in modo efficace, favorendo lo sviluppo di strategie funzionali per il benessere psicofisico della persona.

Nel lungo e doloroso percorso di cura di una persona affetta da demenza, si possono manifestare nel caregiver una serie di emozioni intense e prolungate nel tempo, difficili da accogliere e gestire.

Spesso si riscontrano sentimenti di depressione ed angoscia, strettamente legati alla perdita: è naturale confrontare come era la persona cara prima e dopo l’insorgenza della malattia e avere la sensazione di aver perso un compagno, un amico o un familiare a causa della patologia.

Come per tutte le emozioni, è necessario cogliere l’aspetto funzionale che portano con sé e trovare le strategie che maggiormente possono aiutare la persona a viverle pienamente senza però farsi travolgere da esse.

Un’altra emozione che spesso può emergere è il senso di colpa per l’imbarazzo o la rabbia che a volte alcuni comportamenti incongrui possono generare.

Il senso di colpa emerge anche e soprattutto quando i famigliari cominciano a riflettere sulla decisione di inserire il proprio caro in una struttura assistenziale.

Questo costituisce un momento di cambiamento di estrema delicatezza nell’equilibrio famigliare: il caregiver comincia a fare i conti con la perdita del proprio caro, con il proprio limite nelle proprie risorse e con il tema dell’affidarsi oltre che fidarsi di altre figure.

Inoltre come elemento critico può instaurarsi un graduale e progressivo isolamento sociale da parte del caregiver: il rischio è quindi di perdere i propri contatti sociali e le relazioni interpersonali, per accudire il malato.

Questo ritiro, a sua volta, peggiora la situazione e rende ancora più gravosa l’assistenza della persona ammalata. Occorre, pertanto, cercare di mantenere una vita sociale e delle amicizie, cercando di condividere il carico dell’assistenza con parenti ed amici.

Tra le risorse e le strategie che consentono di far fronte agli eventi stressanti che perdurano nel tempo, sicuramente l’avere una buona rete sociale è uno dei fattori protettivi rispetto al rischio di burden nel caregiver.

Il confronto con altri che vivono gli stessi problemi o situazioni affini, aiuta a riconoscere le proprie reazioni ed a normalizzarle. E’ utile cercare aiuto nonostante sia un passaggio di per sé difficile e non scontato: questo può essere fatto se in primis si comprendono e si accettano i propri limiti e le proprie risorse.

Ed è proprio su queste ultime su cui si focalizzano i principali interventi di sostegno rivolti ai famigliari, in forma individuale o di gruppo.

Il lavoro sulle risorse si basa sull’implementazione e sulla creazione di momenti di benessere attraverso il focus sull’ascolto e sull’automonitoraggio dei propri vissuti emotivi e sulle relative strategie di gestione funzionale.

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